Leggi & Diritti / Normativa Regionale

Leggi sulle malattie rare e guide per i Diritti dei malati rari

Essendo la competenza in tema di programmazione e organizzazione sanitaria regionale, le Regioni hanno dovuto applicare quanto previsto dal Regolamento 279/2001 e attuare il sistema di cura e presa in carico della persona con Malattia Rara.


Le Regioni hanno convenuto sulla necessità di un'azione di coordinamento sovra regionale ed hanno siglato specifici Accordi in sede Conferenza Stato/Regioni cui sono seguite successive attività in ambito di Commissione Salute presso il Coordinamento delle Regioni. Le Regioni comunque in tema di Malattie Rare hanno intrapreso percorsi autonomi e alcune sono andate oltre i livelli minimi di assistenza previsti inaugurando pratiche di eccellenza che vanno sostanzialmente in tre direzioni:


- Allargamento dello screening neonatale praticato in Toscana e Umbria presso l'Ospedale Meyer di Firenze, in Liguria presso l'Ospedale Pediatrico Gaslini, in Emilia Romagna al Sant'Orsola Malpighi di Bologna.

- Ampliamento del regime dell'esenzione attraverso i LEA regionali: in quest'ambito si segnalano come più innovative la Regione Toscana e Veneto

- Attuazione di percorsi assistenziali: Veneto, Friuli Venezia Giulia, Provincie autonome di Trento e Bolzano, Emilia Romagna, Liguria, Campania e Puglia sono ad esempio collegate a un unico sistema con reti assistenziali di eccellenza, sistema informativo e monitoraggio e protocolli assistenziali comuni


Scarica l'accordo tra stato e regioni del 2007 in formato PDF
Scarica l'accordo tra stato e regioni del 2010 in formato PDF


Leggi

Diritti


December 2017
DomLunMarMerGioVenSab
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31

Incontri, News ed Eventi



NEWSLETTER

La newsletter ti aggiornera sulle news del sito periodicamente ...

Inserisci il tuo indirizzo e-mail




Il servizio è anonimo e gratuito. È possibile ricevere informazioni personalizzate e un servizio di orientamento verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare, le Associazioni dei pazienti e la possibilità di esenzione delle malattie.

Numero verde Malattie Rare presso l'ISS attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13

Questo è la sezione news in cui puoi trovare le utlime notizie

Visita la sezione delle news

Segui i nostri video sul canale YouTube di Cndmr

Seguici su YouTube

Segui i nostri post su Twitter per essere sempre aggiornato

Seguici su Twitter

Diventa fan della nostra pagina su Facebook

Diventa fan su Facebook