News / Eventi

IL TAVOLO PER LE MALATTIE RARE
incarico al Segretario dell'Associazione Dossetti: Dr. GiustozziNews inserita il: 28-02-2012

img La CNdMR apprende con soddisfazione che finalmente il Ministro della Salute Balduzzi compie il primo concreto passo a favore dei malati rari italiani investendo il Segretario Generale della Associazione Dossetti, Claudio Giustozzi, al ruolo di coordinatore del tavolo permanente Malattie Rare presso il Ministero da lui presideduto."Partendo da quanto abbiamo fatto fino ad oggi" - rileva il Presidente CNdMR, Flavio Bertoglio - "possiamo noi pazienti, finalmente seduti ad un Tavolo Tecnico-Operativo, dare il nostro contributo concreto in una logica, che ci immaginiamo legislativa, a favore dei ma ...

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I MALATI RARI IN MARCIA
Domenica 26 a Milano marcia pacifica per la giornata mondialeNews inserita il: 27-02-2012

img Domenica 26 febbraio, anche noi della Consulta Nazionale delle Malattie Rare eramo presenti alla marcia pacifica che da Piazza Castello ha raggiunto Porta Venezia, passando dal Duomo, a Milano.Almeno 500 chiassosi malati rari, alcuni anche in carrozzina, hanno sfilato per le vie di Milano per mantenere viva l'attenzione dei milanesi e dei media, soprattutto in virt¨ della Giornata Mondiale Malattie Rare che quest'anno cade esattamente il 29 febbraio, sulle problematiche dei malati rari e delle loro Famiglie.Un ringraziamento particolare lo dobbiamo alla Presidente AIMA Child, Simona Pantaleone ...

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