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VI Giornata Mondiale dei malati Rari
02 Marzo 2013 Milano 3° Marcia dei malati Rari News inserita il: 07-02-2013

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Comunicato Stampa
III° Marcia dei Malati Rari Su Milano
Sabato 2 Marzo 2013 ore 14.00
Piazza Castello
Milano

 

Siamo Rari, senza frontiere, uniti per dare voce a chi non ne ha.

Per questo CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare, MIR Onlus - Movimento Italiano Malati Rari e GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia, organizzano - in occasione della VI giornata mondiale dei Malati Rari - la III° edizione della "Marcia dei Malati Rari" che si svolgerà a Milano sabato 2 Marzo 2013, dalle ore 14,00 partendo da Piazza Castello.

 La Marcia per celebrare la giornata mondiale dedicata ai malati rari “Rare Disease Day” nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone impegnate per sensibilizzare l'opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato: le malattie rare. Piccole patologie sconosciute ai più, che portano però con sé un carico di sofferenza, dolore e disagio, ampliati dal fatto che spesso non hanno una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Non basta certamente un solo giorno all’anno per centrare l'attenzione sui malati rari e sulle loro problematiche quotidiane ma in questa occasione gli stessi pazienti, i loro familiari, amici, i loro medici e sostenitori hanno deciso di unirsi e marciare insieme per dar voce e volto ai loro problemi, alle loro difficoltà, alle loro battaglie quotidiane, per rendersi visibili e abbattere ogni barriera e dimostrare condivisione e solidarietà.

 La Marcia si snoderà nel centro storico di Milano per arrivare alle ore 16,00 nella Basilica di San Marco dove ci sarà il Concerto del Coro GospelSol Quair” che terminerà alle ore 17,00 e seguirà un momento di riflessione e ringraziamento. 

Sabato i Malati Rari saranno ancora una volta uniti perché consapevoli dell’importanza di ottenere eguali riconoscimenti, dignità e diritti per le proprie patologie, rare, piccole, talvolta dimenticate, ma non per questo meno importanti. Consapevoli dell’importanza di dare voce alle necessità, alle difficoltà, alle piccole e grandi battaglie che devono combattere quotidianamente.

 

 

Per maggiori informazioni contattare o scrivere a:     press@cndmr.it 



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