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L'indagine sui malati rari BURQOL-RD fino a fine maggio
CNdMR collabora con ISS/CNMR all'indagine europea News inserita il: 14-05-2012

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La raccolta dei questionari BURQOL per l'indagine europea promossa con il progetto finalizzato alla realizzazione di un modello capace di quantificare i pesi socio-economici in relazione alla qualità della vita (Health-Related Quality of Life - HRQOL) delle persone affette da patologia rara e loro familiari in ambito europeo vede a fine maggio la chiusura delle consultazioni.

Le persone affette e/o coinvolte in particolare da Fibrosi Cistica e Sindrome di Prader-Willy sono pregate di aumentare la compilazione dei questionari all'indirizzo web http://www.burqol-rd.com/it.html , ma a tutte le Associazioni coinvolte all'indagine BURQOL RD, sono invitate a far compilare il questionario dai propri associati.

L'obiettivo di questo progetto europeo è quello di avere in futuro un intervento omogeneo in tutti gli stati membri. Tutte le informazioni verranno utilizzate per la stesura dei Piani Nazionale Malattie Rare dall'ISS. Riteniamo importante che i pazienti delle associazioni delle malattie rare coinvolte, compilino il questionario on line.

La prossima riunione che vede coinvolta anche la Consulta Nazionale delle Malattie Rare  (come partner progetto) si svolgerà il 22 maggio a Bruxelles, vi invitiamo a partecipare.



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