Consultazione Pubblica
disponibile il link per parteciapare on-line
News inserita il: 14-03-2012
Verso
il Piano Nazionale Malattie Rare
Un ulteriore passo verso la pubblicazione del libro” Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” sotto l’egida
dell’Associazione Parlamentare e un contributo alla realizzazione del Piano
Nazionale Malattie Rare che l’Unione Europea chiama a presentare entro il 2013
Roma, 15 marzo 2012- Parte oggi e sarà attiva fino al prossimo 13 aprile una Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare con l’obiettivo di raccogliere da Associazioni Pazienti, Società Scientifiche, ONG, Funzionari di Enti ed Istituzioni nazionali e locali, Associazioni Industriali, Agenzie Nazionali e Regionali per i Servizi Sanitari, Decisori politici e da tutti i portatori d'interesse ad esso correlati, contributi utili al processo di stesura del Piano Nazionale Malattie Rare che entro il 2013 tutti gli stati dell’Unione Europea sono chiamati a presentare.
La Consultazione si focalizza infatti proprio sugli argomenti che saranno oggetto di trattazione del futuro Piano Nazionale ed è già stata messa a punto in collaborazione con i rappresentanti del Gruppo di Lavoro istituito presso il Ministero della Salute che nei prossimi mesi dovrà elaborare uno schema di Piano da sottoporre all’esame di tutti i soggetti interessati.
L’idea di questa Consultazione è dell’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, che intende contribuire al processo di stesura del Piano Nazionale attraverso la redazione di un libro dal titolo “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo. Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale Malattie Rare”.
Per raggiungere questo obiettivo, dallo scorso autunno, l’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione sta portando avanti un progetto che prevede due diverse fasi: la prima, in via di completamento, nella quale un gruppo di esperti, tecnici e decisori a livello europeo, nazionale e regionale hanno rilasciato interviste sulle principali aree di interesse da sviluppare nel governo delle Malattie Rare. La seconda che prevede invece una vera e propria Consultazione Pubblica rivolta ai principali portatori d’interesse sui temi fondamentali da includere nel futuro Piano Nazionale Malattie Rare.
L’auspicio è che i due momenti, ovvero quello delle interviste da un lato e quello dei contributi raccolti tramite la Consultazione Pubblica dall’altro, possano rappresentare per quantità e qualità un patrimonio significativo a supporto della stesura del Piano Nazionale e, al contempo, diventare interessanti e inediti contributi a un nuovo testo sulle Malattie Rare.
Per prendere parte alla Consultazione Pubblica, realizzata
con il sostegno non condizionato di Genzyme S.r.l., sarà sufficiente
collegarsi, entro il prossimo 13 aprile, accedendo a questo link (http://survey.opinioni.net/survey/unpoin12/start.survey) o su quelli ospitati sui siti di
Orphanet (http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/)
e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (http://www.cndmr.it)
e seguire le indicazioni riportate.
Le interviste finora effettuate nella prima fase del progetto hanno
coinvolto:
§ Paola Testori
Coggi, Direttore generale presso la Direzione Generale per la Salute e i
Consumatori della Commissione Europea
§ Antoni Montserrat Moliner, Policy Officer for Rare and
Neurodevelopmental Diseases DG Health and Consumers SANCO, Commissione Europea
§ Flaminia Macchia,
European Pubblic Affairs Director di EURORDIS
§ Michele Lipucci di Paola,
Ex-Vice-Presidente di EURORDIS ( 2000-2006 )
§ Domenica Taruscio,
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore
di Sanità (ISS)
§ Silvia Arcà, Direttore
Ufficio II, Direzione generale della programmazione sanitaria
§ Bruno Dallapiccola,
Direttore Progetto Orphanet Italia e Direttore Scientifico dell'IRCCS Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù di Roma
§ Paola Facchin, Coordinamento tavolo tecnico permanente interregionale
sulle Malattie Rare
§ Paolo Siviero,
Responsabile Ufficio Centro Studi presso l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
§ Fulvio Moirano, Direttore
dell'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari (Age.Na.S.)
§ Gedeone Baraldo, Responsabile della Rete Regionale
Malattie Rare della Regione Lombardia
§ Erica Daina, Responsabile del Centro di Informazione
per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" dell'Istituto Ricerche
Farmacologiche Mario Negri
§ On. Paola Binetti, Membro della XII Commissione Affari
sociali della Camera dei Deputati
§ Sen. Emanuela Baio, Membro della XII Commissione
Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
§ Sen. Laura Bianconi, Membro della XII Commissione
Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
§ Sen. Ignazio Marino, Presidente della Commissione
parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario
nazionale del Senato della Repubblica
