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La Consulta Nazionale delle Malattie Rare e il 29/02/2012
Senato, Montecitorio e Regione Lombardia... News inserita il: 28-02-2012

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Per la giornata mondiale delle Malattie Rare la Consulta sarà presente, con la sua Vicepresidente Paola Mazzuchi, alla Conferenza Stampa del gruppo interparlamentare per le Malattie Rare a Roma a Montecitorio, capitanato dall'On. Binetti per la Camera e dalla Sen. Baio per il Senato.

Il nostro Presidente Flavio Bertoglio sarà invece presente alla Presentazione del "Libro Bianco delle Malattie Rare Malattie Rare: alla ricerca dell'approdo" promosso dall'Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, il cui Presidente, Sen Antonio Tomassini, è anche Presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. La CNdMR, per il tramite del suo Presidente, porrà al Senatore, essendo noi neonati e senza portafoglio, un premio "virtuale" (una calorosa stretta di mano), per il grande impegno profuso a favore dei Malati Rari Italiani e delle loro Famiglie.

Ultimo, ma non ultimo, il partecipare, con la nostra Assia Andrao, al Congresso promosso da Regione Lombardia: "Giornata Internazionale delle Malattie Rare: LA SOLIDARIETA'", che si svolgerà a Milano in Piazza Duca D'Aosta, nell'Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia. Dove il delegato di Techsoup (www.techsoup.it), Davide Minelli, in collaborazione con la CNdMR, presenterà un nuovo supporto alla solidarietà, dove multinazionali di software e hardware offrono al no-profit a titolo quasi gratuito (con sconti del 95%) materiali di loro commercializzazione: vi invitiamo ad andare a vedere questa grande opportunità per tutte le Associazioni che desiderano implementare la loro informatizzazione per dare un sempre migliore servizio ai propri associati, malati rari.



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